Quand les maladies rares deviennent un spectacle (sur Netflix)

Pendant cette période de confinement, nombre d’entre vous doivent être en train d’écumer Netflix et ses fonds de tiroirs. Nous non, on n’a pas Netflix (on se venge sur Disney+ :)) mais on a quand même trouvé par un petit hasard une série “documentaire” qui parle de la dystonie.

La série s’appelle “Étranges maladies” (Afflicted dans sa version originale) et son pitch est :

“Symptômes inexplicables, diagnostics controversés, traitements coûteux… Sept patients souffrant de maladies chroniques cherchent des réponses… et la guérison.”.

La dystonie est annoncée dans le chapitre 3.

En regardant la bande annonce (disponible ici) on se rend vite compte qu’il ne s’agit pas d’un documentaire médical. Musique, mise en scène, tout laisse croire qu’il ne s’agit finalement que d’un divertissement à la sauce américaine, un peu dans le style des chasseurs de fantômes ou autres émissions sur lesquelles on tombe, tard, le soir, la nuit, sur les chaînes du fond de la TNT quand on ne trouve plus rien d’autre à regarder…

Rien que la bande annonce rend perplexe…

En fouillant un peu plus, on a trouvé un article en anglais dont le titre est “La vérité derrière Afflicted” et qui conforte notre opinion après le visionnage de la bande annonce :

On nous a tous dit que nous allions participer à un projet qui montrerait notre vie et notre lutte contre la maladie à travers une “lentille de compassion”. Nous avons participé parce que nos diagnostics sont mal compris et stigmatisés. Nous pensions que le fait de révéler certains des moments les plus intimes de notre vie permettrait au public de mieux comprendre. Nous espérions que cela s’accompagnerait d’investissements dans la recherche de biomarqueurs et de meilleurs traitements. Nous n’avons jamais imaginé que nous participions à un projet qui nous exposerait, nous et nos communautés, à davantage de ridicule et d’incrédulité.
Le défaut le plus grave et le plus central de Afflicted est la façon dont il présente nos conditions – qui touchent des millions de personnes dans le monde – comme des troubles psychosomatiques ou psychiatriques. Elle le fait en partie en excluant soigneusement les faits, qui montrent que oui, bien qu’il y ait beaucoup de choses que la science ne comprend pas sur nos conditions, elles ont une base “organique”.

En fouillant un peu plus loin encore (bon, ok, on n’a pas eu besoin d’aller chercher très très loin non plus) on découvre que Netflix est poursuivi en justice pour diffamation par des sujets “affectés” qui disent que le documentaire les ont qualifiés de “fous hypocondriaques” (source, encore en anglais) et que de nombreuses personnes présentées se sentent flouées (voir par exemple la recherche “Afflicted” sur Medium qui remonte de nombreux résultats).

Bon, après tout, on s’est dit que cela pouvait être intéressant quand même alors on vous en parle, si vous avez Netflix, vous pouvez passer directement au chapitre 3 et nous dire dans les commentaires ce que vous en avez pensé.

Mais on a préféré vous prévenir : “Étranges maladies” n’est pas un document, c’est un reportage spectacle.

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