Warriors of Dystonia, le livre sur la dystonie dont vous pouvez être un des héros

On vous présente aujourd’hui un projet de livre, lancé par Karl, atteint de dystonie depuis 2007, et dans le cadre duquel les personnes atteintes de dystonie ou toute personne dont un membre de la famille est atteint de dystonie peuvent faire part de leurs récits personnels.

Tous les détails sont sur le site Warriors of Dystonia ou sur la page Facebook du projet. L’auteur fait également des vidéos pour montrer l’avancement du livre.

Si le projet vous intéresse et que vous souhaitez participer, n’hésitez pas à contacter Karl, à priori il ne mord pas.

De notre côté, on a branché son blog dans notre fil d’infos et sur notre bot Twitter, pour pouvoir pouvoir vous donner des nouvelles automatiquement.

Pour vous présenter le projet, on vous propose ici une traduction de la “Foire aux questions” de Karl :

Qu’est-ce que les guerriers de la dystonie ?

C’est un livre qui reprend les histoires et les récits de personnes dont la vie est affectée d’une manière ou d’une autre par la dystonie. Que ce soit directement en tant que personne atteinte de dystonie ou en tant que personne qui vit ou travaille avec une personne atteinte de dystonie.

Qui peut contribuer ?

Toute personne atteinte de dystonie, qui s’occupe d’une personne atteinte de dystonie ou qui peut raconter une histoire où la dystonie est un facteur.

Y a-t-il une date limite pour la soumission des contributions au livre ?

Oui, il y a une date limite. Je laisse les soumissions ouvertes jusqu’au 31 octobre 2020. Après cette date, je consacrerai du temps à la compilation, à l’édition et à la construction du livre.

Comment le livre sera-t-il structuré ?

Warriors of Dystonia sera une série d'”histoires” et de récits autonomes de la vie autour de la dystonie qui ont été partagés par des individus. La longueur de ces récits variera en fonction de ce que les gens souhaitent partager.

Quel sera le style d’écriture ?

Le style du livre sera dicté par les contributeurs. Je ferai des modifications et des ajustements, si nécessaire, voir plus bas dans les FAQ

Quel est le but du livre ?

Faire connaître la dystonie au monde entier ! Non seulement à ceux qui n’ont pas la dystonie, mais aussi pour sensibiliser les autres guerriers de la dystonie aux batailles qui sont menées ! Montrer à quel point nous sommes tous géniaux. Toutes les histoires ne seront pas des triomphes, je le sais, et il est important que les gens les lisent, afin d’avoir une pensée pour ceux qui ont plus de mal.

Y a-t-il un message global qui sera véhiculé par le livre ?

Je n’ai pas d’autre motif ou message caché à partager, le livre sera ce qu’il sera. Il est dicté par ce que vous partagez ! Peut-être que lorsque les histoires arriveront, je remarquerai une forme de cheminement, mais pour l’instant, tout est question de conscience.

Que dois-je partager ?

C’est à vous de décider – Peut-être voulez-vous vous concentrer sur un aspect de la dystonie comme votre expérience des injections de Botox ou peut-être voulez-vous parler d’une période de votre vie où la dystonie a eu une influence importante. Peut-être souhaitez-vous partager votre parcours, des symptômes au diagnostic. Cela peut être drôle, triste, poignant, un message pour vos compagnons dystoniques.

Mon orthographe et ma grammaire ne sont pas très bonnes ou je ne pense pas être capable de saisir mon histoire

Je suis sûr que vous êtes un grand conteur d’histoires, mais je sais qu’il n’est pas toujours facile de mettre les choses en mots. Je lirai tout ce qui m’est communiqué et je ferai des modifications, des corrections et des ajustements si nécessaire. Il se peut que je réécrive certaines choses et que j’apporte des ajustements au déroulement de l’histoire, mais rien ne sera imprimé sans votre approbation. Je travaillerai avec vous pour m’assurer que je partage l’histoire dont vous êtes satisfait.

Que se passe-t-il après que j’ai partagé mon histoire/expérience avec vous ?

Tout d’abord, je vous contacterai et je vous remercierai personnellement ! Je lirai ensuite ce que vous m’avez envoyé et je le modifierai si nécessaire (voir la FAQ ci-dessus si c’est le cas). Il se peut que je vous recontacte pour vous demander plus d’informations ou de détails. Une fois que vous serez satisfait de ce que je vous propose de mettre dans le livre, je le mettrai dans le livre.

À la fin du projet, je partagerai avec vous une version numérique du livre ou un lien vers l’endroit où vous pourrez obtenir une version numérique. La version imprimée sera probablement imprimée à la demande, et à moins que je ne puisse trouver une organisation qui l’imprimera gratuitement ou à faible coût, nous devrons acheter la copie physique (même moi !)

Quand le livre sera-t-il publié ?

Tout dépend de mon succès à obtenir les histoires des guerriers de la dystonie et de l’intérêt que les gens ont à les partager ! J’aimerais avoir au moins quelques centaines de pages. Les mises à jour seront disponibles via ce site web ou vous pouvez me contacter directement si vous le souhaitez. J’aimerais que les Guerriers de la dystonie existent en 2021.

Quel sera le coût du livre ?

Je mettrai la version numérique gratuitement à la disposition de tous ceux qui y contribueront. J’étudierai ensuite la possibilité d’un don/coût minimum pour le public.
Pour la version imprimée du livre, cela dépendra de la méthode que je suis en mesure d’utiliser pour l’impression.

Où ira l’argent ?

Les éditeurs prennent une partie de l’argent, donc une partie de l’argent ira à l’impression des livres.
Si je choisis l’autoédition, un pourcentage du coût sera quand même consacré à l’impression du livre. Absolument chaque partie des bénéfices sera consacrée à la recherche sur la dystonie.

Pour en savoir plus, suivre le projet ou participer, c'est par ici.

 

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