Journée mondiale de la peluche

En cette journée mondiale de la Peluche, le 9 septembre, je voudrais te parler de cette peluche.

Non, pas Minnie, mais GrosŒils, juste à côté.

Derrière elle se cache un être humain, mon compagnon, oui, car malheureusement, nos jouets ne parlent pas. La vie réelle, ce n’est pas Toy’s Story ! Les jouets ne vivent pas, nous les faisons vivre !

Cette peluche n’est pas arrivée dans ma vie par hasard, elle m’a été offerte après l’un de mes rendez vous médical, une belle injection de toxine botulique! Je ne vais pas te raconter ce fameux rendez vous car j’aurais peur que l’article soit vraiment long.

Mais, j’ai décidé d’interviewer la peluche, c’est mon aidant qui se cache derrière tel Tatayet et Michel Dejeneffe ou encore Panacloc et Jean Marc, sauf que mon aidant n’est pas ventriloque mais se contente de faire vivre la peluche sur les réseaux sociaux et surtout de ce qu’ils font ensemble… pour sensibiliser le monde à la dystonie.

Questions à GrosŒils

Bonjour GrosŒils, parle nous un peu de toi, de ta vie de peluche ?

Ma vie de peluche a commencé un jour à Caen, quand un grand homme blond m’a choisi, comme le grapin dans Toy’s Story, pour m’emporter avec lui et surtout avec sa demoiselle de lui.

Depuis, je suis souvent en vadrouille aux 4 coins de la France, on me prend en photo, on me pose dans des endroits bizarres, on me fait faire des bisous à des avions.

Mais la plupart du temps, je suis posé dans un coin du canapé dans une petite maison à Moret sur Loing. Avant c’était la Normandie, ou Dammarie, j’étais en alternance, mais je suis mieux à Moret, tout le monde est là, même le chat.

Parle nous rapidement de ta rencontre avec ton humain ?

Il m’a choisi parmi tant d’autres, pour lui faire plaisir. Je crois que ça a fonctionné. La preuve, ils m’emmènent presque partout !

Après, j’ai rencontré le chat, les autres peluches, les enfants, les oiseaux. Ils sont tous très gentils :)

Comment t-a t’il choisi ?

Parce que je suis le plus beau, et que j’ai des gros oeils, tout simplement :-)

Où t’a t’il trouvé ?

Dans la boutique du CHU de Caen.

D’où est venu l’idée aidant / GrosŒils ?

Je ne suis pas sûr que ça a vraiment été l’idée de départ. Au début, je faisais juste des photos avec le chat ou des pieds (mon tout premier tweet à d’ailleurs été une photo de ses pieds avec moi ♥ et la deuxième tweet était avec le chat).

Mais petit à petit, l’idée a fait son chemin. On cherchait un moyen de sensibiliser, de faire parler de la maladie. On voulait essayer de toucher le plus de gens possible, les adultes comme les enfants. On a pensé qu’une peluche pouvait faire cela.

Je ne peux pas parler, mais je peux prendre la pose photo, accrocher le regard, et conseiller des choses, avec ma bonne bouille et mes gros œils :)

Quelles sont les messages qu’il passe au travers de toi ?

Avant tout faire parler. Je n’ai pas encore beaucoup de followers, et la plupart n’ont aucun lien avec la dystonie, car on parlait beaucoup d’autres choses au début, dont les problèmes de train, donc on a quelques followers qui suivent juste à cause des problèmes de la SNCF, mais ce n’est pas grave. On essaie de sortir du lot, pour être vus, comme beaucoup sur Twitter.

Le but est de faire parle de la dystonie, et de divertir, aussi, parce qu’on ne parle heureusement pas que de ça, mais aussi des jolies choses qui se passent dans notre vie.

De temps en temps j’essaie de lancer des actions, comme le #ShowYourRare que j’ai largement relayé avec l’aide de Déborah, et qui a donné une impulsion parmi de nombreux adhérents (voir ici le thread Twitter à ce sujet). Cela a donné des statistiques plutôt importantes pour un petit compte Twitter, et j’ai eu plus de 15000 vues sur l’ensemble de mes tweets ce mois là.

Ou des petites actions temporaires pour inciter les gens à aller voir le site de Amadys et à faire des dons, comme pour le #GivingTuesday 2018. Cela s’est terminé avec un don de 10€, ce n’est pas grand chose mais c’était déjà ça !

En septembre d’ailleurs, je retente, contre des retweets, pour gagner en visibilité.

Une dernière question, as tu un message à faire passer à tous les malades atteints de dystonie, grand et petit ?

Ne baissez pas les bras, continuez de les agiter, cela portera ses fruits.

Et d’une manière générale, tous les messages que j’essaie de faire passer via le compte Twitter.

Alors, si c’est article et que la bouille de GrosŒils t’as fait craqué aussi et si tu le souhaite retrouver , le suivre, lui poser des questions à ton tour je t’invite à le suivre sur Twitter par ici !

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