Dystobot https://dystobot.com Source d'infos sur la dystonie Mon, 27 Apr 2020 09:00:18 +0000 fr-FR hourly 1 https://wordpress.org/?v=5.3.4 https://dystobot.com/wp-content/uploads/2019/11/cropped-nxTxJ6Ww_400x400-32x32.jpg Dystobot https://dystobot.com 32 32 La musique de la douleur, un livre sur la dystonie de fonction https://dystobot.com/articles-et-traductions/la-musique-de-la-douleur-un-livre-sur-la-dystonie-de-fonction/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=la-musique-de-la-douleur-un-livre-sur-la-dystonie-de-fonction https://dystobot.com/articles-et-traductions/la-musique-de-la-douleur-un-livre-sur-la-dystonie-de-fonction/#respond Mon, 27 Apr 2020 09:00:18 +0000 https://dystobot.com/?p=846 On a déjà beaucoup parlé de livres et de musique, alors aujourd’hui on mélange les deux thèmes et on découvre le livre “La musique de [...]]]>

On a déjà beaucoup parlé de livres et de musique, alors aujourd’hui on mélange les deux thèmes et on découvre le livre “La musique de la douleur”, un livre qui aborde la dystonie de fonction, les crampes des musiciens, au travers de sept histoires inspirées de cas réels, racontées par Aude Hauser-Mottier, physiothérapeute.

Elle était invitée de Jean-Baptiste Urbain sur France Musique à l’occasion de la sortie de son livre en 2015, une émission à écouter ici.

A lire aussi, deux critiques du livre, “Quand l’artiste a mal à son art” sur le site Le Temps et “Maux cachés de la musique” sur la Tribune de Genève.

Anne Hauser Mottier. Photo Laurent Guiraud / tdg.ch

Le résumé du livre :

Il arrive que les musiciens souffrent d’un trouble fonctionnel dramatiquement handicapant : on parle de dystonie de fonction. Quel que soit l’instrument qu’ils pratiquent, tous peuvent être frappés par cette fatalité. Le pianiste ou le guitariste rencontrera des difficultés avec sa main droite, le violoniste avec la gauche. Pour l’instrumentiste à vent, clarinettiste, flûtiste ou tromboniste, les anomalies surviendront au niveau des muscles péribuccaux. Une dystonie de fonction est de nature à mettre fin à la carrière d’un artiste. Cela s’accompagne d’une intense souffrance psychique. Pour certains, c’est une véritable mise à mort symbolique.

Le livre “La musique de la douleur” est disponible en ebook sur le site de la Fnac ou en version papier et numérique sur le site de Cultura.

Extrait du livre La musique de la douleur
De Aude Hauser-Mottier, via Google Books.

 

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Warriors of Dystonia, le livre sur la dystonie dont vous pouvez être un des héros https://dystobot.com/articles-et-traductions/projets-dystonie/warriors-of-dystonia-le-livre-dont-vous-pouvez-etre-un-des-heros/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=warriors-of-dystonia-le-livre-dont-vous-pouvez-etre-un-des-heros https://dystobot.com/articles-et-traductions/projets-dystonie/warriors-of-dystonia-le-livre-dont-vous-pouvez-etre-un-des-heros/#respond Mon, 20 Apr 2020 12:21:18 +0000 https://dystobot.com/?p=831 On vous présente aujourd’hui un projet de livre, lancé par Karl, atteint de dystonie depuis 2007, et dans le cadre duquel les personnes atteintes de [...]]]>

On vous présente aujourd’hui un projet de livre, lancé par Karl, atteint de dystonie depuis 2007, et dans le cadre duquel les personnes atteintes de dystonie ou toute personne dont un membre de la famille est atteint de dystonie peuvent faire part de leurs récits personnels.

Tous les détails sont sur le site Warriors of Dystonia ou sur la page Facebook du projet. L’auteur fait également des vidéos pour montrer l’avancement du livre.

Si le projet vous intéresse et que vous souhaitez participer, n’hésitez pas à contacter Karl, à priori il ne mord pas.

De notre côté, on a branché son blog dans notre fil d’infos et sur notre bot Twitter, pour pouvoir pouvoir vous donner des nouvelles automatiquement.

Pour vous présenter le projet, on vous propose ici une traduction de la “Foire aux questions” de Karl :

Qu’est-ce que les guerriers de la dystonie ?

C’est un livre qui reprend les histoires et les récits de personnes dont la vie est affectée d’une manière ou d’une autre par la dystonie. Que ce soit directement en tant que personne atteinte de dystonie ou en tant que personne qui vit ou travaille avec une personne atteinte de dystonie.

Qui peut contribuer ?

Toute personne atteinte de dystonie, qui s’occupe d’une personne atteinte de dystonie ou qui peut raconter une histoire où la dystonie est un facteur.

Y a-t-il une date limite pour la soumission des contributions au livre ?

Oui, il y a une date limite. Je laisse les soumissions ouvertes jusqu’au 31 octobre 2020. Après cette date, je consacrerai du temps à la compilation, à l’édition et à la construction du livre.

Comment le livre sera-t-il structuré ?

Warriors of Dystonia sera une série d'”histoires” et de récits autonomes de la vie autour de la dystonie qui ont été partagés par des individus. La longueur de ces récits variera en fonction de ce que les gens souhaitent partager.

Quel sera le style d’écriture ?

Le style du livre sera dicté par les contributeurs. Je ferai des modifications et des ajustements, si nécessaire, voir plus bas dans les FAQ

Quel est le but du livre ?

Faire connaître la dystonie au monde entier ! Non seulement à ceux qui n’ont pas la dystonie, mais aussi pour sensibiliser les autres guerriers de la dystonie aux batailles qui sont menées ! Montrer à quel point nous sommes tous géniaux. Toutes les histoires ne seront pas des triomphes, je le sais, et il est important que les gens les lisent, afin d’avoir une pensée pour ceux qui ont plus de mal.

Y a-t-il un message global qui sera véhiculé par le livre ?

Je n’ai pas d’autre motif ou message caché à partager, le livre sera ce qu’il sera. Il est dicté par ce que vous partagez ! Peut-être que lorsque les histoires arriveront, je remarquerai une forme de cheminement, mais pour l’instant, tout est question de conscience.

Que dois-je partager ?

C’est à vous de décider – Peut-être voulez-vous vous concentrer sur un aspect de la dystonie comme votre expérience des injections de Botox ou peut-être voulez-vous parler d’une période de votre vie où la dystonie a eu une influence importante. Peut-être souhaitez-vous partager votre parcours, des symptômes au diagnostic. Cela peut être drôle, triste, poignant, un message pour vos compagnons dystoniques.

Mon orthographe et ma grammaire ne sont pas très bonnes ou je ne pense pas être capable de saisir mon histoire

Je suis sûr que vous êtes un grand conteur d’histoires, mais je sais qu’il n’est pas toujours facile de mettre les choses en mots. Je lirai tout ce qui m’est communiqué et je ferai des modifications, des corrections et des ajustements si nécessaire. Il se peut que je réécrive certaines choses et que j’apporte des ajustements au déroulement de l’histoire, mais rien ne sera imprimé sans votre approbation. Je travaillerai avec vous pour m’assurer que je partage l’histoire dont vous êtes satisfait.

Que se passe-t-il après que j’ai partagé mon histoire/expérience avec vous ?

Tout d’abord, je vous contacterai et je vous remercierai personnellement ! Je lirai ensuite ce que vous m’avez envoyé et je le modifierai si nécessaire (voir la FAQ ci-dessus si c’est le cas). Il se peut que je vous recontacte pour vous demander plus d’informations ou de détails. Une fois que vous serez satisfait de ce que je vous propose de mettre dans le livre, je le mettrai dans le livre.

À la fin du projet, je partagerai avec vous une version numérique du livre ou un lien vers l’endroit où vous pourrez obtenir une version numérique. La version imprimée sera probablement imprimée à la demande, et à moins que je ne puisse trouver une organisation qui l’imprimera gratuitement ou à faible coût, nous devrons acheter la copie physique (même moi !)

Quand le livre sera-t-il publié ?

Tout dépend de mon succès à obtenir les histoires des guerriers de la dystonie et de l’intérêt que les gens ont à les partager ! J’aimerais avoir au moins quelques centaines de pages. Les mises à jour seront disponibles via ce site web ou vous pouvez me contacter directement si vous le souhaitez. J’aimerais que les Guerriers de la dystonie existent en 2021.

Quel sera le coût du livre ?

Je mettrai la version numérique gratuitement à la disposition de tous ceux qui y contribueront. J’étudierai ensuite la possibilité d’un don/coût minimum pour le public.
Pour la version imprimée du livre, cela dépendra de la méthode que je suis en mesure d’utiliser pour l’impression.

Où ira l’argent ?

Les éditeurs prennent une partie de l’argent, donc une partie de l’argent ira à l’impression des livres.
Si je choisis l’autoédition, un pourcentage du coût sera quand même consacré à l’impression du livre. Absolument chaque partie des bénéfices sera consacrée à la recherche sur la dystonie.

Pour en savoir plus, suivre le projet ou participer, c'est par ici.

 

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The Honey-Don’t List, un livre dont l’héroïne est atteinte de dystonie https://dystobot.com/articles-et-traductions/the-honey-dont-list-un-livre-dont-lheroine-est-atteinte-de-dystonie/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=the-honey-dont-list-un-livre-dont-lheroine-est-atteinte-de-dystonie https://dystobot.com/articles-et-traductions/the-honey-dont-list-un-livre-dont-lheroine-est-atteinte-de-dystonie/#respond Thu, 16 Apr 2020 14:45:09 +0000 https://dystobot.com/?p=817 Christina Lauren (nom de plume combiné de Christina Hobbs et Lauren Billings) est un duo d’auteurs américains de fiction contemporaine, de fiction pour adolescents et [...]]]>

Christina Lauren (nom de plume combiné de Christina Hobbs et Lauren Billings) est un duo d’auteurs américains de fiction contemporaine, de fiction pour adolescents et de romans d’amour. Vous pouvez les retrouver sur leur site ou sur Twitter ou sur Facebook.

Dans leur dernier livre, The Honey-Don’t List, elles mettent en scène une héroïne, Carey Duncan, atteinte de dystonie, mais, comme elles le précisent dans plusieurs interviews, il ne s’agit pas ici de sensibilisation, le livre ne parle pas que de dystonie, il s’agit juste d’un élément caractérisant l’héroïne du livre.

Lauren Billings & Christina Hobbs

On a trouvé quelques interviews qu’elles ont donné, et on vous livre quelques explications :

Pouvez-vous nous en dire plus sur ce qui vous a poussé à écrire un personnage atteint de dystonie, un trouble du mouvement qui affecte les mains de Carey ?

La dystonie est une maladie neuromusculaire qui provoque une contraction musculaire excessive et involontaire. Elle peut être douloureuse et peut provoquer des contorsions de parties du corps, souvent autour des articulations. Mon père (Lauren) et ma sœur ont tous deux été touchés par cette maladie ; mon père avait une dystonie généralisée, ce qui signifie que sa maladie affectait de multiples groupes de muscles dans tout le corps. Ma sœur souffre d’une dystonie focale (oromandibulaire), qui n’affecte que les muscles de sa mâchoire. La dystonie de ma sœur est entièrement contrôlée par l’injection de Botox – elle reçoit entre 8 et 16 injections dans les muscles de sa mâchoire tous les quelques mois. Soit dit en passant, la plupart des gens ne se rendent pas compte qu’environ 60 % de l’utilisation du Botox est clinique ; seulement environ 40 % est d’ordre cosmétique !

Il était vraiment important pour nous d’inclure un jour un personnage atteint de dystonie, principalement parce que, tout comme ce n’est qu’un aspect de la vie de Carey, ce n’est qu’un aspect de la vie de ma sœur. Il y a eu des moments où cela a été incroyablement dur pour elle, mais la plupart du temps, elle est comme toute autre personne vivant avec un trouble du mouvement contrôlé médicalement, elle vaque à ses occupations, adore sa famille et profite de son mariage très heureux. Fait intéressant : ma sœur a épousé l’une de mes meilleures amies de l’université ; leur histoire d’amour est probablement ma préférée de tous les temps (à part la mienne) et il y a peu de choses plus romantiques pour moi que la façon dont mon beau-frère a soutenu, protégé et adoré ma sœur pendant toutes ses batailles et ses victoires contre la dystonie.

En fin de compte, The Honey-Don’t List n’est pas une histoire sur le trouble du mouvement de Carey ; c’est une histoire d’amour entre deux personnes qui se rencontrent et tombent amoureuses dans des circonstances à la fois hilarantes et stressantes. Mais la façon dont James réagit à la dystonie de Carey et la soutient sans poser de questions explique en grande partie pourquoi il est le héros parfait pour elle. (source, en anglais)

Dans une autre interview ici en anglais, le duo déclare :

Qu’espérez-vous que les lecteurs retireront de votre livre ?

Comme pour tous nos livres, nous espérons que nos lecteurs trouveront un peu de plaisir à s’évader. La liste “Honey Don’t List” comporte également un élément personnel, car notre héroïne, Carey, souffre d’un trouble du mouvement appelé dystonie qui affecte la famille de Lauren. Notre intention était d’écrire une histoire amusante et vivante avec une héroïne atteinte de dystonie, qui n’est ni définie par ses limites physiques, ni dans le déni de celles-ci. Tout le monde a droit à une histoire d’amour, purement et simplement.

Extraits de la postface du livre The Honey-Don’t List.

Publié en mars 2020, le livre ne sera probablement pas disponible en français, mais vous pouvez vous le procurer en anglais en ebook sur le site de la Fnac ou sur le site de Cultura.

 

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Cookie, un film à propos de la dysphonie spasmodique https://dystobot.com/articles-et-traductions/cookie-un-film-a-propos-de-la-dysphonie-spasmodique/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=cookie-un-film-a-propos-de-la-dysphonie-spasmodique https://dystobot.com/articles-et-traductions/cookie-un-film-a-propos-de-la-dysphonie-spasmodique/#respond Thu, 16 Apr 2020 09:43:15 +0000 https://dystobot.com/?p=803 Aujourd’hui, c’est la Journée Internationale de la Voix (World Voice Day) alors on parle de dysphonie spasmodique, avec un joli projet comme on les aime. [...]]]>

Aujourd’hui, c’est la Journée Internationale de la Voix (World Voice Day) alors on parle de dysphonie spasmodique, avec un joli projet comme on les aime.

Shane Hartline (Twitter, IMDB) acteur et réalisateur américain projette de réaliser un film sur la dysphonie car il en est lui même atteint depuis sa petite enfance.

Le résumé très succinct du film est :

Après avoir perdu sa voix à cause d’une maladie vocale débilitante, une jeune femme se bat pour la retrouver afin de poursuivre son rêve de devenir actrice.

Pour l’instant, il ne s’agit que d’un projet, le film s’appellera Cookie, et une campagne de financement participatif est en cours. (Ajout : en fait, le financement est terminé, et le projet suit donc son cours !).

Toutes les explications se trouvent ici : Cookie, un film sur la dysphonie.

Vous y trouverez également une vidéo de Shane expliquant son projet, ainsi qu’une explication détaillée.

La dysphonie spasmodique, une affection neurologique de la voix qui touche environ 50 000 personnes en Amérique du Nord, est une maladie assez peu connue. “Cookie” sera le premier film à mettre en lumière une personne atteinte de cette maladie. Il est tellement important que cette histoire soit racontée et qu’elle soit bien faite.

Vous pouvez également retrouver une longue interview en anglais de Shane Hartline à propos de son projet ici.

On traduira très prochainement tout ça et on suivra le projet comme nous l’avions fait pour le film “Dystonia”.

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Étude sur la télé-réhabilitation pour les patients atteints de dystonie cervicale https://dystobot.com/articles-et-traductions/projets-dystonie/etude-sur-la-tele-rehabilitation-pour-les-patients-atteints-de-dystonie-cervicale/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=etude-sur-la-tele-rehabilitation-pour-les-patients-atteints-de-dystonie-cervicale https://dystobot.com/articles-et-traductions/projets-dystonie/etude-sur-la-tele-rehabilitation-pour-les-patients-atteints-de-dystonie-cervicale/#respond Thu, 16 Apr 2020 09:10:03 +0000 https://dystobot.com/?p=798 L’université Rutgers dans le New Jersey aux États-Unis, et plus précisément son laboratoire de comportement moteur, recherche actuellement des volontaires pour participer à une étude [...]]]>

L’université Rutgers dans le New Jersey aux États-Unis, et plus précisément son laboratoire de comportement moteur, recherche actuellement des volontaires pour participer à une étude sur l’utilité de séances de yoga en téléconsultation pour les personnes atteintes de dystonie cervicale.

Pour pouvoir participer, il faut :

  • parler anglais (impératif)
  • être âgé de 18 à 80 ans
  • être atteint de dystonie cervicale
  • pouvoir faire de la visio-conférence
  • ne pas être enceinte

Les participants devront s’engager à participer à des séances de 30 minutes de yoga en vidéo conférence, pendant 12 semaines.

Pour plus d’informations, en anglais, et éventuellement vous inscrire, c’est par ici :

Invitation to Participate in Tele-Rehab Study for Cervical Dystonia Patients

 

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Le Prince Harry discute en vidéo avec les parents d’une petite fille atteinte de dystonie https://dystobot.com/articles-et-traductions/le-prince-harry-discute-en-video-avec-les-parents-dune-petite-fille-atteinte-de-dystonie/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=le-prince-harry-discute-en-video-avec-les-parents-dune-petite-fille-atteinte-de-dystonie https://dystobot.com/articles-et-traductions/le-prince-harry-discute-en-video-avec-les-parents-dune-petite-fille-atteinte-de-dystonie/#respond Thu, 16 Apr 2020 08:28:34 +0000 https://dystobot.com/?p=810 Pendant le week-end de Pâques, le Duc du Sussex a mené un appel vidéo personnel avec des familles d’enfants malades, avec le soutien de WellChild, [...]]]>

Pendant le week-end de Pâques, le Duc du Sussex a mené un appel vidéo personnel avec des familles d’enfants malades, avec le soutien de WellChild, une organisation caritative nationale.

Harry a entendu parler des divers défis que l’isolement social a posé à ce groupe, ainsi que des craintes que ces familles (qui dépendent de la présence de personnes à domicile pour aider leurs enfants) éprouvent face au coronavirus. Il a également appris comment des organisations caritatives comme WellChild font face à une demande accrue de leur soutien, tout en se battant pour survivre en raison de l’annulation ou du report d’activités et d’événements de collecte de fonds.

“Il y a beaucoup d’informations disponibles, mais pas beaucoup pour les familles vulnérables et certainement pas pour les enfants ayant des besoins médicaux complexes”, a ajouté Leanne Cooper, dont la fille de 13 ans, Sophie, souffre d’infirmité motrice cérébrale, de dystonie, de scoliose et de besoins médicaux complexes multiples. “Si nous sommes dans une situation où les soignants ne peuvent pas venir travailler parce qu’ils pourraient être symptomatiques, il n’y a aucune chance que nous survivions lorsque Sophie a besoin de soins sept jours sur sept, sept nuits sur sept, 24 heures sur 24. C’est terrifiant”.

Après avoir entendu d’autres témoignages de parents de ces enfants gravement malades, Harry – qui est le parrain de WellChild depuis plus de dix ans – leur a offert un message d’espoir :

“Respect total à chacun d’entre vous. C’est dur pour tout le monde, mais c’est particulièrement dur pour vous. Je sais que WellChild fait tout ce qu’elle peut pour vous soutenir. J’espère qu’à travers cette vidéo, nous pourrons faire comprendre au gouvernement et à tous les autres que vous êtes dans la catégorie des personnes “vulnérables” et que WellChild a besoin d’une aide supplémentaire. C’est vraiment agréable de vous voir tous souriants et heureux. Continuez, gardez le moral, occupez-vous, continuez à être créatif, osez vous essayer à de nouveaux passe-temps et j’espère vous revoir tous très, très bientôt !”

Un joli message d’espoir royal !

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Quand les maladies rares deviennent un spectacle (sur Netflix) https://dystobot.com/articles-et-traductions/hors-sujet/quand-les-maladies-rares-deviennent-un-spectacle-sur-netflix/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=quand-les-maladies-rares-deviennent-un-spectacle-sur-netflix https://dystobot.com/articles-et-traductions/hors-sujet/quand-les-maladies-rares-deviennent-un-spectacle-sur-netflix/#respond Wed, 15 Apr 2020 14:14:04 +0000 https://dystobot.com/?p=789 Pendant cette période de confinement, nombre d’entre vous doivent être en train d’écumer Netflix et ses fonds de tiroirs. Nous non, on n’a pas Netflix [...]]]>

Pendant cette période de confinement, nombre d’entre vous doivent être en train d’écumer Netflix et ses fonds de tiroirs. Nous non, on n’a pas Netflix (on se venge sur Disney+ :)) mais on a quand même trouvé par un petit hasard une série “documentaire” qui parle de la dystonie.

La série s’appelle “Étranges maladies” (Afflicted dans sa version originale) et son pitch est :

“Symptômes inexplicables, diagnostics controversés, traitements coûteux… Sept patients souffrant de maladies chroniques cherchent des réponses… et la guérison.”.

La dystonie est annoncée dans le chapitre 3.

En regardant la bande annonce (disponible ici) on se rend vite compte qu’il ne s’agit pas d’un documentaire médical. Musique, mise en scène, tout laisse croire qu’il ne s’agit finalement que d’un divertissement à la sauce américaine, un peu dans le style des chasseurs de fantômes ou autres émissions sur lesquelles on tombe, tard, le soir, la nuit, sur les chaînes du fond de la TNT quand on ne trouve plus rien d’autre à regarder…

Rien que la bande annonce rend perplexe…

En fouillant un peu plus, on a trouvé un article en anglais dont le titre est “La vérité derrière Afflicted” et qui conforte notre opinion après le visionnage de la bande annonce :

On nous a tous dit que nous allions participer à un projet qui montrerait notre vie et notre lutte contre la maladie à travers une “lentille de compassion”. Nous avons participé parce que nos diagnostics sont mal compris et stigmatisés. Nous pensions que le fait de révéler certains des moments les plus intimes de notre vie permettrait au public de mieux comprendre. Nous espérions que cela s’accompagnerait d’investissements dans la recherche de biomarqueurs et de meilleurs traitements. Nous n’avons jamais imaginé que nous participions à un projet qui nous exposerait, nous et nos communautés, à davantage de ridicule et d’incrédulité.
Le défaut le plus grave et le plus central de Afflicted est la façon dont il présente nos conditions – qui touchent des millions de personnes dans le monde – comme des troubles psychosomatiques ou psychiatriques. Elle le fait en partie en excluant soigneusement les faits, qui montrent que oui, bien qu’il y ait beaucoup de choses que la science ne comprend pas sur nos conditions, elles ont une base “organique”.

En fouillant un peu plus loin encore (bon, ok, on n’a pas eu besoin d’aller chercher très très loin non plus) on découvre que Netflix est poursuivi en justice pour diffamation par des sujets “affectés” qui disent que le documentaire les ont qualifiés de “fous hypocondriaques” (source, encore en anglais) et que de nombreuses personnes présentées se sentent flouées (voir par exemple la recherche “Afflicted” sur Medium qui remonte de nombreux résultats).

Bon, après tout, on s’est dit que cela pouvait être intéressant quand même alors on vous en parle, si vous avez Netflix, vous pouvez passer directement au chapitre 3 et nous dire dans les commentaires ce que vous en avez pensé.

Mais on a préféré vous prévenir : “Étranges maladies” n’est pas un document, c’est un reportage spectacle.

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Dystonies : gare aux chutes ! https://dystobot.com/articles-et-traductions/scientifiques/dystonies-gare-aux-chutes/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=dystonies-gare-aux-chutes https://dystobot.com/articles-et-traductions/scientifiques/dystonies-gare-aux-chutes/#respond Tue, 14 Apr 2020 16:27:33 +0000 https://dystobot.com/?p=786 On s’en doutait un peu, mais une étude le prouve : l’équilibre est altérée chez les personnes atteintes de dystonie, et cela peut provoquer des [...]]]>

On s’en doutait un peu, mais une étude le prouve : l’équilibre est altérée chez les personnes atteintes de dystonie, et cela peut provoquer des chutes.

C’est une étude (en anglais ici) menée en 2015 et dont les résultats ont été (re)publiés récemment.

L’enquête a été faite en ligne sur les personnes atteintes de dystonie. Les personnes interrogées ont été invitées à remplir des informations démographiques, des questionnaires et à signaler toute chute subie au cours des six mois précédents.

Au total, 39 % des 122 personnes interrogées ont déclaré avoir fait une chute au cours des 6 mois précédents et 65 % des personnes ayant fait une chute ont été diagnostiquées avec une dystonie n’affectant pas les membres inférieurs. La chute ne venait donc pas spécialement des jambes ou des pieds, mais bien de l’état général de le personne, et donc de sa dystonie.

En conclusion, cette enquête indique que la peur de tomber et la confiance en l’équilibre sont altérées chez les personnes atteintes de dystonie, ce qui peut avoir un impact sur la fonction et les chutes. Les chercheurs concluent également qu’une enquête plus approfondie sur l’équilibre, la fonction et les chutes dans cette population est nécessaire.

 

Pour rappel : notre site n'a pas de vocation scientifique et nous publions donc ici notre traduction d'une étude en anglais à laquelle il convient de se référer comme source.
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Katie Bergløf, son cor, et sa dystonie de l’embouchure https://dystobot.com/articles-et-traductions/arts-et-culture/katie-berglof-son-cor-et-sa-dystonie-de-lembouchure/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=katie-berglof-son-cor-et-sa-dystonie-de-lembouchure https://dystobot.com/articles-et-traductions/arts-et-culture/katie-berglof-son-cor-et-sa-dystonie-de-lembouchure/#respond Thu, 09 Apr 2020 09:26:45 +0000 https://dystobot.com/?p=763   On a déjà un peu parlé de musique dans nos articles, notamment de piano avec Riv, de basse avec Victor Wooten, et de violon [...]]]>

 

On a déjà un peu parlé de musique dans nos articles, notamment de piano avec Riv, de basse avec Victor Wooten, et de violon avec notre série d’articles sur le film “Dystonia”.

Aujourd’hui on parle de cor d’harmonie, avec une plongée dans la chaîne Youtube de Katie Angelica Bergløf. En complément de ses vidéos, elle alimente également régulièrement un blog : “Living with Embouchure Dystonia” et sa page Facebook.

Le site de la DMRF Canada explique très bien ce qu’est la dystonie de l’embouchure :

L’expression « dystonie de l’embouchure » décrit le type de dystonie qui touche les joueurs de cuivres et d’instruments à vent. Le mot « embouchure » désigne l’ajustement de la bouche pour s’adapter à l’embout d’un instrument à vent. Du point de vue anatomique, cette forme de dystonie touche les muscles de la bouche, du visage, de la mâchoire et de la langue.

Parmi les symptômes de la dystonie de l’embouchure, mentionnons les suivants :
• des fuites d’air aux coins de la bouche; les symptômes empirent parfois dans les registres plus élevés et sont accompagnés de tremblements apparents;
• des contractions anormales involontaires des muscles du visage, comme le plissement involontaire des lèvres, le relèvement excessif des coins de la bouche, la fermeture involontaire de la bouche.

Pour certains musiciens, les difficultés se limitent à certaines notes soutenues dans des registres particuliers ou à certains passages à des vitesses données. En règle générale, cette dystonie est indolore, mais suscite un stress psychologique intense.

On vous laisse lire le reste des explications ici.

Et pour expliquer tout ça en vidéo, on vous laisse découvrir les vidéos de Katie Angelica et vous perdre sur son blog.

Voici notamment sa première vidéo de 2011 :

 

 

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Lectures dystonies (ou pas !) pendant le confinement https://dystobot.com/articles-et-traductions/lectures-dystonies-ou-pas-pendant-le-confinement/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=lectures-dystonies-ou-pas-pendant-le-confinement https://dystobot.com/articles-et-traductions/lectures-dystonies-ou-pas-pendant-le-confinement/#respond Wed, 08 Apr 2020 09:59:17 +0000 https://dystobot.com/?p=744   On le sait, la période actuelle n’est pas drôle pour tout le monde, enfermé à la maison, peu de possibilités de sorties, et la [...]]]>

 

On le sait, la période actuelle n’est pas drôle pour tout le monde, enfermé à la maison, peu de possibilités de sorties, et la dystonie n’arrange probablement pas les choses.

Anxiété, stress, fatigue, actualité négative, pleine lune… On peut rapidement s’enfermer sur soi-même, en plus d’être enfermé à l’intérieur de sa maison ou de son appartement.

Les librairies sont fermées, mais heureusement la technologie nous a apporté les e-books et internet :)

Alors on vous propose quelques lectures… dystoniques ou pas :

 

Le petit carnet de Télio

On en a parlé ici, il s’agit d’un recueil de poésies écrites par Yvon Mezzetta, atteint de dystonie cervicale.

Disponible en ebook sur le site la Fnac.


La dystonie, pourquoi moi ?

Là, c’est Déborah qui en parle mieux que moi.

Disponible en ebook chez Cultura.


Le dragon dystonie

Juste une petite nouvelle de Victoria Carnell que l’on a traduit (avec son accord).


Courage & Dystonie

Une initiative sympa de Amadys au mois de mars pour célébrer le printemps des poètes. Il y également une bibliographie Amadys.


Sur notre site…

Vous pouvez également vous perdre dans nos articles sur la dystonie dans l’art, la dystonie en musique, la dystonie dans le sport, nos traductions d’interviews, nos articles people, la (petite) rubrique sexualité, ou encore les articles de Déborah et sa dystonie cervicale et sa série “Dystonie et féminité“.


…et ailleurs !

Enfin, si vous avez encore du temps, Déborah a proposé un sujet sur Twitter avec plein de lectures (pas dystoniques) et il y a de nombreuses réponses, que vous soyez fan de mangas, de romans, de livres audios, de BD, de magasines, il y a vraiment de tout !


Et pour terminer

Mon petit coup de cœur perso va pour Pepper & Carrot, un webcomic, trouvé en réponse au sujet de Déborah sur Twitter.

Et Déborah, qui bronze actuellement dans le jardin, je pense qu’elle vous aiguillera vers le magazine Flow dont vous pourrez retrouver les couvertures mais aussi quelques articles sur leur site.

 

Bonnes lectures ! :)

 

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